Међународни дан ретких болести обележава се 28. фебруара.
У свету постоји више од осам хиљада ретких болести од којих болује чак пет одсто светске популације.
У Регистру Националне организације за ретке болести Србије, уписано је 14 хиљада оболелих, али се претпоставља да је тај број већи.
Представници ове здравствене организације апеловали су на све оболеле да се региструју, како би свим пацијентима била омогућена адекватна терапија и нега.
Савремена медицина данас препознаје осам хиљада ретких болести, чији узрoк, у већини случајева води порекло од генетског фактора. Испољавају се у раној животној доби.
За само пет одсто ретких болести постоји терапија, док за за 95 одсто ретких болести користе се медицинска помагала, суплементи.
Национална организација за ретке болести, труди се да обезбеди недостатак медикамената и бави се побољшањем статуса особа са ретким болестима и чланова њихових породица пуних 15 година.
У Регистру националне организације за ретке болести евидентирано је 14 хиљада пацијената којима је дијагностикован неки од облика ретких болести, али се процењује да у Србији са неком ретком болешћу живи и бори се 350 хиљада грађана и њихових породица.
Извештава новинарка РТК Слађана Обрадовић Чукарић.