Према проценама Института „Батут“, у Србији постоји око 400 хиљада особа које болују од ретких болести.
Из Националне организације за ретке болести Србије сматрају да у Србији са неком ретком болешћу живи око 350 хиљада до 500 хиљада људи, од чега су 70% су деца.
Више од 60 крагујевачких породица које имају члана који живи са ретком болешћу је у Центру за спорт и рехабилитацију особа са инвалидитетом „Искра“ добило ваучере за оболеле од ретких болести у појединачној вредности од 110 хиљада динара.
Подршка за оболеле од ретких болести подразумева једнократну новчану помоћ у износу од 25 хиљада динара, ваучер за куповину лекова и медицинских средстава од 35 хиљада динара и ваучер за рехабилитацију и рекреацију у вредности од 50 хиљада динара.
Корисници ваучера у Крагујевцу кажу да је подршка државе значајна.
Услов за добијање ваучера је упис пацијента у Национални регистар који води Институт „Батут“ и у коме се већ налази више од три хиљаде оболелих.
Пријава се подноси Министарству за бригу о породици и демографију, а ваучерима, како је саопштено, држава пружа подршку како би се побољшао материјални положај породица које имају чланове оболеле од ретких болести.
Ваучери се могу употребити у пет апотекарских установа и 19 специјалних болница и института из Плана мреже здравствених установа Србије.
Рок за подношење захтева је продужен до 1. јула, а ваучери се могу искористити до 20. новембра.
И град Крагујевац настоји да помогне оболелима од ретких болести.
Ове године је за лечење и подршку оболелима од ретких болести предвиђено више од 7,2 милијарде динара, а ради системске подршке оболелима, при Министарству је формирана Управа за ретке болести.
Извештава новинарка РТК Нина Бајић.