Представници Удружења Цистична фиброза Србија реаговали су поводом недавних критика које су упутили чланови опозиционих странака, а након сађења ЦФ ружичњака у Крагујевцу.
Саопштење за јавност, поводом изјаве гђе Маше Цветковић из Странке Слободе и Правде, у вези догађаја од 28.02.2025. године преносимо у целости:
„Поштована, гђо Цветковић, пре писања саопштења, покушали смо путем гоогла да дођемо до више информација о Вама, међутим Ваша биографија је празна, те Вас молимо да не задирете у тему ретких болести, као ни тему оболелих од цистичне фиброзе.
Молимо Вас да своју биографију не китите задирујући у најрањивију категорију друштва, а најмање што сте могли је да се путем гугла информишете о цистичној фибрози, као и о томе шта представља ЦФ Ружичњак.
Како је недвосмислено да нисте заинтересовани за ретке болести, осим да на рачун једног племенитог и хуманог догађаја прикупите политичке поене, неће нам бити тешко да пишемо о теми која је препозната тек од 2012. године.
На иницијативу председника државе господина Александра Вучића први пут је формиран посебан буџет који је намењен за лечење пацијената са ретким болестима и то најскупљим иновативним терапијама.
Буџет се из године у годину увећава и данас износи 10,2 милијарде динара и данас се о трошку државе лечи око 800 пацијената.
Подсетићемо Вас да је Ваша странка била једна од оних која је у 2023. години била најгласнија да је против лечења деце СМС порукама и то су користила као једно оружје против власти, а управо су они били једни од тих који су блокирали 05.09.2023. године рад Народне Скупштине, када је требао да се усвоји ребаланс буџета за лечење ретких болести.
На тој седници, народни посланик Јахја Фехратовић, изнео је молбу Вашим страначким колегама, да се смире, да не блокирају рад Скупштине, нарочито што се усваја наведени ребаланс буџета и тада говорио о својој личној борби, о лечењу свог детета које има ретку болест.
До тада иако је можда пре тога постојала и једна трунка наде да представници опозиције у себи имају хуманост, тог тренутка је нестала.
Тада нам је било јасно да Вама није ништа свето, па чак ни болесна деца.
Јуче смо сви били сведоци на шта је тренутна опозиција спремна.
Како нисте ни дотакли тему ретких болести, обавештавамо Вас да ни један пацијент који је оболео од цистичне фиброзе никада се није лечио путем СМС порука, а терапију и то врло скупу (230.000 евра по пацијенту) обезбеђује држава.
Верујемо да виђате по друштвеним мрежама да поједини скупљају новац за лечење, али очито не поседујете информацију да већина новац скупља на основу сопственог нахођења, на основу жеље родитеља да се догоди чудо, а да то није препознато од стране лекара.
Спомињете министарку за бригу о породици гђу Милицу Ђурђевић Стаменковски, па би желели да Вас информишемо да је министарка део велике породице цистичне фиброзе, јер је својим ангажовањем око решавања проблема пацијената који имају ретке болести, али и њихових породица дала велик допринос.
У министарству се налази и канцеларија која пружа помоћ и подршку особама са ретким болестима и њиховим породицама, а министарка Стаменковски је свакодневно укључена у наше породице и заједно са нама решава проблеме.
Проф др Анђелка Стојковић је доктор који лечи децу која су оболела од цистичне фиброзе и доктор чији су први пацијенти управо почели да примају иновативну терапију лек Трикафта.
Присуство и подршка и министарке и докторке, 28.02.2025. године, дан који је на међународном нивоу признат као дан Ретких болести, говори у прилог наше повезаности са њима и правој подршци коју нам пружају.
У Крагујевцу посадили смо 7. ЦФ ружичњак, 65 ружа у облику плућа, која су заштитни знак оболелих од цистичне фиброзе, а о томе постоји и једна дирљива прича, која је постала и легенда.
Ружичњак је посађен у Крагујевцу у част пацијентима и Вашим суграђанима који се боре са овом ретком, тешком болешћу, а уједно нам служи да ширимо свест о овој дијагнози.
Најљубазније Вас молимо да у свом даљем политичком ангажману заобиђете коментарисање особа које су препознале нашу борбу и пружају нам безусловну подршку.“
Цистична фиброза Србија