У Србији 450 хиљада особа са ретком болешћу

Светски дан ретких болести у Србији обележен је под слоганом “Покажи своје ретко-покажи да је важно”.

Циљ је да се скрене пажња јавности на проблеме оболелих, неопходности дијагностике као и на потребу савремених терапија.

У Србији има око 450 хиљада особа које живе са неком ретком болешћу.

Болести са којима се бори необично мали проценат људи, често су генетске природе и животно угрожавајуће, хроничне, прогресивне и значајно нарушавају квалитет живота оболелих и њихових породица.

Таквих примера нису поштеђени ни крагујевчани. Регистар несвакидашњих болести у Србији још увек не постоји.

Проблеми које имају пацијенти са ретким болестима су недоступност одговарајућих дијагностичких поступака и апарата, недостатак одговарајуће здравствене неге као и потешкоће у приступу неодговарајуће здравствене неге.

Чињеница је да за већину ових болести још нема лека, кавалитет особа са ретким болестима и њихових породица не зависи само од тежине обољења, већ и од лечења. Постоји низ обољења које садрже ретке дијагнозе.

Иначе, Светски дан ретких болести установила је Европска организација још 2008. године у циљу подизања свести о овим болестима, проблемима али и препрекама на које наилазе оболели.

Извештава новинарка РТК Ксенија Ђерковић.

Оставите одговор

Ваша адреса е-поште неће бити објављена. Неопходна поља су означена *